Depuis plusieurs années, les travaux de recherche académique consacrés au syndrome de Prader‑Willi bénéficient de l’implication de différents acteurs associatifs engagés dans le soutien à la recherche.
Nos collaborations avec la communauté Prader-Willi
« À l’origine d’OT4B, il y a avant tout une conviction profonde : celle que la mobilisation conjointe des familles, des cliniciens et des chercheurs peut faire évoluer concrètement le parcours des patients atteints du syndrome de Prader-Willi. C’est ce qui continue de motiver mon engagement au quotidien. »
— François BESNIER, co-fondateur OT4B, co-fondateur et ancien président de Prader-Willi France, membre du board de l’IPWSO
« Les associations et les patients jouent un rôle actif dans l’identification des besoins et la diffusion des connaissances autour du syndrome de Prader‑Willi. Leur implication contribue directement à orienter les priorités de recherche et les approches de prise en charge. OT4B intègre ainsi la voix des patients au cœur de ses activités de développement, en en faisant un élément structurant de ses choix. Cette implication se reflète également au niveau de la gouvernance de l’entreprise, constituant un élément différenciant dans la manière dont OT4B construit et pilote ses décisions. »
— Caroline Richard, Chief Patient Advocacy Officer, OT4B
Prader-Willi France
Prader-Willi France joue un rôle fondamental dans l’accompagnement et le financement de la recherche académique et notamment des travaux du Professeur Maithé Tauber au CHU de Toulouse.
Dans la continuité de ces travaux académiques et afin d’accompagner leur poursuite dans un cadre structuré, la société OT4B a été créée en 2017, avec le soutien scientifique d’équipes de recherche académiques. Depuis sa création, OT4B inscrit donc ses activités dans un écosystème associant recherche académique, acteurs associatifs et expertise scientifique, dans le respect du cadre réglementaire applicable aux produits de santé en cours de développement.
Les organisations internationales : IPWSO et FPWR
OT4B soutient activement l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) et la FPWR (Foundation for Prader-Willi Research). Ces organisations contribuent à la structuration de projets de recherche et à la diffusion de données scientifiques et institutionnelles visant à améliorer la recherche et la prise en charge de cette maladie rare.
OT4B soutient notamment le programme de diagnostic génétique mis en place par l’IPWSO. Ce programme s’adresse aux familles issues de pays où les tests de diagnostics génétiques ne sont actuellement pas disponibles localement. L’IPWSO a mis en place ce projet depuis 2003 et a financé, à ce jour plus de 500 tests reçus de 47 pays différents.
