Grandir avec le syndrome de Prader-Willi

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique neurodéveloppementale caractérisée par une évolution clinique progressive et multi-dimensionnelle, présentant différentes phases évolutives.

A partir de la petite enfance, des modifications du comportement alimentaire sont décrites, avec un intérêt croissant pour la nourriture et l’apparition d’une hyperphagie associée à un défaut de la sensation de satiété, pouvant entraîner une obésité morbide à l’adolescence ou à l’âge adulte.

À différents âges de la vie, des troubles associés peuvent être observés, incluant des difficultés des apprentissages, des troubles du comportement et des habiletés sociales, ainsi que des dysfonctionnements endocriniens et, dans certains cas, des troubles persistants de la déglutition. Ces manifestations s’inscrivent dans la trajectoire neurodéveloppementale spécifique du syndrome de Prader‑Willi et participent à la complexité de sa prise en charge médicale.