DECOUVREZ NOTRE HISTOIRE

Le mot du CEO

« OT4B a été créée en 2017, à l’initiative de la communauté française Prader-Willi, pour soutenir et poursuivre les travaux de recherche académique entrepris en France depuis 2007 par l’équipe du Professeur Maithé Tauber, du centre national de référence du syndrome de Prader-Willi au CHU de Toulouse*. En partenariat avec le Centre Hospitalo-Universitaire (CHU) de Toulouse, notre objectif est de développer l’ocytocine comme premier traitement des patients présentant un syndrome de Prader-Willi et de le rendre accessible dès que possible au plus grand nombre afin d’améliorer le quotidien et l’avenir des patients et de leurs proches »

 

François VUILLET

 

* aujourd’hui CRMR PRADORT – Centre de Référence Maladies Rares « Syndrome de Prader-Willi et obésités rares avec troubles du comportement alimentaire »

Les chiffres clés

  • 2017




    Création de la start-up OT4B


    Source : Interne

  • 1/15-
    30000

    Incidence du syndrome de Prader-Willi (Environ 6500 naissances dans le monde chaque année)

    Source : Orphanet

  • 8




    études dans le programme « Ocytocine et SPW » conduit par le CHU de Toulouse et OT4B

    Source : Interne

Notre focus « patients »

Notre ADN

Depuis sa création, OT4B place le patient et sa famille au cœur de sa gouvernance, de sa stratégie et de ses engagements.

Le SPW et le nouveau-né

Les troubles de l’alimentation, du comportement et des interactions sociales chez les nouveau-nés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi sont particulièrement sévères pendant la période néonatale, pouvant mettre en jeu le pronostic vital des bébés en l’absence de prise en charge adaptée. Aucun traitement médical n’est disponible à ce jour pour cette population.

Notre approche

Une stratégie ambitieuse et prometteuse de recherche sur l’ocytocine dès les premières semaines de vie pour répondre au besoin médical urgent des nouveau-nés ayant un syndrome de Prader-Willi.

Notre hypothèse est qu’un traitement précoce pourrait de plus avoir un impact fondamental sur la trajectoire de développement de l’enfant, positionnant ainsi l’ocytocine comme un véritable « Disease Modifier ».

L'OCYTOCINE

Naturellement produite par le cerveau au niveau de l’hypothalamus, l’ocytocine agit à la fois comme une hormone et comme un neuromodulateur.

Les troubles du système ocytocinergique dans le syndrome de Prader-Willi sont également bien connus. Il a été démontré et publié qu’il existe, chez les patients porteurs du syndrome de Prader-Willi et chez plusieurs modèles d’animaux « Prader-Willi like », un nombre réduit de neurones producteurs d’ocytocine au niveau de l’hypothalamus, ainsi qu’une altération de la maturation du système ocytocinergique.

A LA UNE

Paroles de patient

Zoé

« Le 26 Février 2010, Zoé et le syndrome de Prader-Willi ont pointé le bout de leur nez. Il nous a fallu très vite nous adapter à ce petit être si particulier.

A sa naissance, Zoé était atteinte d’une hypotonie très sévère qui l’empêchait de bouger, de communiquer et de s’alimenter. (…) »

Paroles de patient

Lilou

« Lilou dormait beaucoup… Elle bougeait à peine… (…) 

C’était incroyablement difficile pour elle de prendre au biberon ne serait-ce que 2 ml de lait.

3 mois après être arrivée au monde, Lilou est enfin rentrée à la maison avec moi, non pas parce qu’elle buvait suffisamment, mais parce qu’elle a pu bénéficier d’une hospitalisation à domicile, en conservant sa sonde nasogastrique…

 

INS-2026-003-FREN – 04/2026